„Lipsa tratamentului te duce în scaun cu rotile”

Deşi suferă de hemofilie, o boală din naştere, transmisă ereditar, Daniel Andrei a fost ales preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie, asociaţie formată din pacienţi, pentru drepturile cărora doreşte să lupte. Acesta doreşte să atragă atenţia autorităţilor către bolnavii de hemofilie, care au nevoie de un tratament adecvat, fără de care boala lor s-ar agrava de la o zi la alta. „Această boală e ca un pahar plin cu apă. Cei care nu suferă de această boală au la dispoziţie toată apa din pahar, iar cei bolnavi trebuie să se sature doar cu o picătură“, spune Daniel Andrei.

În lipsa unui tratament adecvat, unele hemoragii pot pune viaţa în pericol, iar altele, produse în mod repetat, duc la distrugeri articulare ireversibile şi durere cronică, având consecinţe grave pentru integrarea socio-profesională şi calitatea vieţii bolnavului de hemofilie.

A terminat două facultăţi

În 2003, Daniel Andrei a absolvit Facultatea de Sociologie şi de Asistenţă Socială, iar în anul 2004 a absolvit Facultatea de Psihologie şi Ştiinţele Educaţiei, profilul Psihopedagogie Socială la Universitatea „Babeş Bolyai” din Cluj Napoca. Tot atunci a finalizat şi un master pe Sociologie şi Asistenţă Socială. La ora actuală, acesta lucrează în cadrul Direcţiei de Asistenţă Socială din cadrul Primăriei Municipiului Târgu Jiu. „Am norocul că am colege cu care mă înţeleg foarte bine. În mare parte am o muncă de birou şi nu trebuie să mă deplasez foarte mult. Îmi e foarte greu să mă gândesc că nu aş putea să merg la serviciu, e o temere a mea permanentă, care poate apărea din cauza durerilor şi din cauza lipsei de tratament”, spune Daniel. În timp ce povesteşte despre semenii lui, îşi aminteşte de propria-i copilărie, în care orice activitate fizică era interzisă. „Eu şi cu fratele meu nu puteam să mergem în tabere, ci doar în excursii de o zi. Mama ne-a determinat de mici să înţelegem că dacă nu înveţi, cu boala pe care o avem nu o să avem nicio şansă în viaţă. Mama ne ducea şi bolnavi la ore ca să învăţăm”, îşi aminteşte acesta. Organismul celor care suferă de această  boală nu produce mai mult decât o unitate de factor”.

15 suferinzi de hemofilie în Gorj

Ajuns în funcţia de preşedinte al asociaţiei, Daniel se declară dezamăgit de felul în care sunt trataţi de Ministerul Sănătăţii. „Sunt dezamăgit pentru că ştiu că există tratament, iar medicina a avansat şi poate să producă tratament pentru hemofilici. Dar e un fel de Fata Morgana, există undeva, dar nu ştiu cum să îl accesez. Dacă nu tratezi, ajungi să fii dependent de cineva. Deşi eşti dependent de tratament, nu mai ajungi să fii dependent de o persoană care să îţi lege şireturile. Lipsa tratamentului te duce în scaun cu rotile”, spune Daniel Andrei. Dacă în România, cu resursele care sunt, hemofilia antrenează sângerări chinuitoare care pun viaţa în pericol, în alte ţări ale Uniunii Europene, pacienţii cu hemofilie beneficiază de profilaxie şi de tratament la domiciliu. Daniel spune că România se situează pe ultimul loc în ceea ce priveşte asigurarea cu factori necesari tratării hemofiliei. „Bugetul acordat ar ajunge doar pentru două persoane dacă ar trebui să facem tratament, iar noi suntem 15 la nivelul judeţului Gorj. Şi medicii la rândul lor se confruntă cu o situaţie frustrantă. Ar vrea să trateze, dar nu au cu ce, pentru că nu avem tratament. O altă problemă este că la nivel de ţară acesta se distribuie inegal, foarte mult fiind distribuit către cei din Bucureşti, în loc să se trimită spre judeţe. La nivel naţional, sunt în jur de 1670 de pacienţi cu hemofilie de tip A şi B”, explică Daniel Andrei.

Vizualizări: 40

Trimite pe WhatsApp

Alte articole din Comunitate:

Citește și: